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"Un doigt d'honneur adressé à la maladie", et un geste symbolique pour les patients atteints de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), affirme l’association ARSLA dans un communiqué de presse publié ce 6 octobre. Hier, elle a dévoilé sa nouvelle campagne nationale afin de financer la recherche à travers son nouvel Institut Charcot, "premier institut français de recherche entièrement dédié à la SLA", a annoncé l’association dans son communiqué.
En France, environ 8.000 personnes sont touchées par la maladie de Charcot. Neurodégénérative, rare et grave, elle paralyse progressivement les muscles et conduit, dans la majorité des cas, au décès dans les trois à cinq ans après le diagnostic.

Crédit : Fred&Farid
"Tant qu’il nous restera des forces, nous lutterons contre la maladie de Charcot", déclarent les quatorze participants – dont sept malades – réunis dans un court-métrage et une série de sept portraits dévoilés sur grand écran lors de la conférence de presse. Parmi eux, Pone, figure du hip-hop français atteint de Charcot depuis 2015, a composé la musique de la campagne grâce à un logiciel suivant les mouvements de ses yeux. Le morceau accompagnera les clips diffusés dans certains cinémas et réseaux sociaux dans les prochaines semaines.